جان. اف. کندی رئیس‌جمهور فقید آمریکا، بیست‌سال پیش از انتصاب به عنوان ریاست جمهوری در یک فعالیت ورزشی مصدوم شد. کمردرد غیرقابل درمانی که در طی این حادثه برای او ایجاد شد، خم‌شدن و انعطاف بدنی را برای او مشکل کرد.
سپسیس موجب نارسایی و شوک اندام شده و حیات فرد را در معرض خطر قرار می‌هد.
چسبندگی انگشتان و تغییر در مفاصل: انواع شدید بیماری پروانه‌ای باعث چسبندگی انگشتان دست یا پا و انحراف و خمیدگی غیر طبیعی مفاصل میشوند و میتواند عملکرد انگشتان، زانوها و آرنج را تحت تاثیر قرار دهد.
سن ابتلا به بیماری پروانه ای معمولا از بدو تولد است اما در هر سنی قابل تشخیص است.
بیماری پروانه‌ای ساده شایع‌ترین نوع بیماری است که در آن لایه‌ی بیرونی پوست درگیر می‌شود.
تاول ها نیز می تواند در غشا مخاطی در بدن، مانند دهان و مری رخ دهد.
دل درد در هر زمان از شبانه روز میتواند رخ دهد . اما اکثر پس از غروب یا صبح اول وقت این اتفاق می افتد که والدین هیچ انرژی ندارند. دل درد های کودکانه معمولا پس از هفته دوم آغاز میشوند، در دوماهگی به اوج خود می رسند و پس از سه ماهگی رو به کاهش می گذارند و در چهار ماهگی محو میشوند.
مدیریت فردی + معرفی راه‌حل‌های اساسی و استراتژیک برای مدیریت
یبوست حالتی است که درآن مدفوع سفت می شود و برای دفع آن ( اجابت مزاج) نیاز به استفاده از داروست. اگر اقدامی برای درمان یبوست شدید و مزمن نشود عوارض بدی را به همراه دارد به همین دلیل در صورت بروز علائم باید به پزشک مراجعه کنید.
سپسیس: زمانی که باکتری‌ها از ناحیه آلوده وارد جریان خون شوند و در سرتاسر بدن گسترش یابند، سپسیس نامیده می‌شود که یک شرایط به سرعت پیشرونده و با ایجاد شوک و نارسایی در اندام‌ها، تهدید کننده زندگی فرد خواهد بود.
در صورت وجود دل درد، یک پزشک باید نوزاد را معاینه کند تا در صورت وجود علائم بیماری های دیگر، آگاه شوید
مرگ: نوزادانی که دارای فرم شدید بیماری پروانه‌ای هستند، در معرض خطر ابتلا به عفونت‌ها و از دست دادن مایعات بدن به دلیل گسترش تاول‌ها هستند و سایر نوزادانی که زنده می‌مانند، به resources دلیل ایجاد تاول در خوردن و تنفس دچار اختلال میشوند و بسیاری از این نوزادان در دوران کودکی میمیرند.
زمانی که کودک رشد می کند، او را تشویق کنید که در فعالیت هایی که باعث آسیب پوست نمی شود شرکت کنند. شنا گزینه خوبی است.
سعی نمایید در قسمت‌های حساس همچون زانو، آرنج و سایر نقاط تحت فشار، از قسمت داخل لباس آسترهای نرم بدوزید. در صورتی که ممکن بود از کفش‌های نرم ویژه استفاده نمایید.